Roses acollirà a l’octubre el primer Congrés per la Síndrome de Moebius

14/06/2017

L'Associació Catalana per la Síndrome de Moebius celebrarà un Congrés Mèdic Familiar que tindrà lloc els dies 13 i 14 d'octubre de 2017 al Teatre Municipal de Roses. La presidenta de l'Associació Catalana per la Síndrome de Moebius, Ana Mª Expósito, i l’alcaldessa de Roses, Montse Mindan, han dut a terme aquest matí, a la seu de l'Agrupació de Ciències Mèdiques i de la Salut de Girona, filial de l’Acadèmia de Ciències Mèdiques, l'acte de presentació del primer Congrés Mèdic Familiar per la Síndrome de Moebius que es farà a Roses.

El Congrés, que se celebrarà els dies 13 i 14 d’octubre de 2017, reunirà ponents nacionals de prestigi de diferents especialitats, experts en la Síndrome de Moebius com per exemple el dr. Manel Roig i Quilis, neuròleg infantil, qui inaugurarà el Congrés el divendres dia 13 d’octubre. Dissabte dia 14, les ponències aniran a càrrec seu i del doctor Antoni Pérez Aytés, responsable del projecte d’investigació de la Síndrome de Moebius a nivell estatal, entre molts d’altres.

El Congrés presentarà els progressos, les darreres novetats i descobriments pel que fa a la malaltia i pretén la trobada de metges i famílies.

Durant la presentació, la presidenta de l’Associació ha destacat sentir-se “molt contenta i il·lusionada d’haver arribat a l’objectiu de poder celebrar aquest congrés pel qual hem lluitat durant anys, per tal d’aconseguir donar visibilitat a aquesta malaltia i que les famílies que tenen un familiar amb la Síndrome no es trobin tan soles”.

Per la seva part, l’alcaldessa de Roses ha afirmat que “l’Ajuntament també està molt satisfet que finalment se celebri aquest Congrés Mèdic. A Roses tothom coneix la malaltia i també a l’Adam. Però és un orgull que el nostre poble organitzi el primer congrés mèdic sobre Moebius per aconseguir posar un granet de sorra envers la investigació sobre aquesta malaltia”.

Cal assenyalar que la presentació d’aquest Congrés Mèdic Familiar per la Síndrome de Moebius s’ha volgut dur a terme a la capital de Girona degut a que a la ciutat hi han centres sanitaris de referència com l’Hospital Universitari Josep Trueta o l’Institut d’Investigació Biomèdica, entre d’altres.

El mes de setembre es portarà a terme la presentació oficial del Congrés amb més detalls de l’esdeveniment mèdic.

Síndrome de Moebius
La síndrome de Moebius és una malaltia neurològica congènita, de les anomenades rares, que està causada per dos importants nervis cerebrals que no s'arriben a desenvolupar totalment, i que poden acabar provocant símptomes com paràlisi facial, manca de moviment als ulls, problemes d'oïda i dentals o dificultats en la parla, entre d'altres.

Associació Catalana per a la Síndrome de Moebius
L’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius és una entitat social que es va crear l'any 2002, primer com a delegació i posteriorment, a l’any 2007, com a Associació amb l’objectiu d’ajudar a les persones que pateixen aquesta malaltia i a les seves famílies i porta des de l’any 2002 organitzant actes amb l'objectiu de recaptar fons per la lluita, realització de projectes d'estudi i investigació de la malaltia, oferir suport als afectats i a les seves famílies i a facilitar la integració dels afectats en la Societat actual. A l’any 2013, la presidenta de l’Associació va decidir que els diners recaptats anirien dirigits a la Organització d’aquest Congrés Mèdic.

L'Associació compta amb el recolzament, suport i col·laboració de l'Ajuntament de Roses així com de nombroses empreses, entitats, establiments, col·lectius i persones del municipi.

Notícies

Roses presenta l’adequació del Baluard de Sant Andreu als ajuts de l’1,5% cultural

22/08/2017

L'Ajuntament de Roses concorre a les subvencions que el Ministeri de Foment atorga en aplicació del programa conegut com a"1,5% Cultural", amb el...

Acte de condemna i anul·lació de les activitats del cap de setmana a Roses en senyal de dol

18/08/2017

A les 12 del migdia ha tingut lloc a la plaça Catalunya de Roses, davant l’Ajuntament, el minut de silenci convocat pel consistori com a acte de...

Roses acull fins al 20 d’agost l’exposició itinerant “El càmping, un estil de vida”

14/08/2017

L’exposició, impulsada per l’Associació de càmpings de Girona, mostra amb imatges inèdites l’evolució dels 60 anys de càmping a les...

Visita teatralitzada i presentació de la campanya arqueològica al Castrum Visigòtic de Roses

10/08/2017

Dins la programació de la Festa Major de Roses, demà, divendres 11 d’agost (19 h), tindrà lloc una visita teatralitzada al Castrum Visigòtic....

Del 10 al 15 d’agost, Roses està de Festa Major

08/08/2017

Roses celebra enguany la seva Festa Major del 10 al 15 d’agost, i ho farà amb un intens programa d’activitats pensades per a totes les edats i...

Sons del Món convoca més de 20.000 persones en l'edició 2017

07/08/2017

Sons del Món Vi & Music Empordà fa un important salt endavat i convocat 20.360 espectadors, el doble que el 2016, el què suposa una millora sense...

Ca l’Anita obre una finestra al passat amb una exposició de fotografies antigues de Roses recopilades a Facebook

04/08/2017

Entre el 12 d’agost i el 29 d’octubre, Ca l’Anita acollirà l’exposició "De l’Àlbum a la Xarxa", una mostra de fotografies antigues de...

L’església de la Ciutadella acull el concert de piano d’Albert Guinovart

28/07/2017

El cicle Música i Patrimoni de Roses portarà aquest diumenge, 30 de juliol, el concert de piano d’Albert Guinovart a l’església de la...

Dijous 27 de juliol, “Whiplash” a Cine Ciutadella

26/07/2017

Demà dijous, 27 de juliol, tindrà lloc dins el cicle de cinema a la fresca Cine Ciutadella, la projecció de la pel·lícula “Whiplash”, un...

La Revista de Festa Major de Roses ja està disponible

26/07/2017

Aquest matí l’alcaldessa de Roses, Montse Mindan, i el regidor de Festes, Francesc Giner, han presentat la Revista de Festa Major editada per...

Tres nous personatges habiten el passeig Marítim i el passeig de la Ciutadella de Roses

25/07/2017

L’Ajuntament de Roses acaba d’instal·lar al passeig Marítim i al passeig de la Ciutadella, dos conjunts escultòrics formats per tres figures...

L’església de la Ciutadella i el Castell de la Trinitat acullen aquest estiu el cicle Música i Patrimoni

19/07/2017

El Cicle Música i Patrimoni ofereix el proper diumenge, 23 de juliol, el concert de Carme Vilà i Ignasi Tomàs, una proposta poètico-musical que...

Kubo y las dos cuerdas màgicas, proposta familiar del cicle Cine Ciutadella

18/07/2017

Aquest dijous, CineCiutadella projecta la pel·lícula d'animació "Kubo y las dos cuerdas mágicas" dins el cicle de cinema a la fresca que té lloc...

Nova web i vídeo promocional de la Badia de Roses

07/07/2017

Aquest matí té lloc la presentació del nou web www.badiaderoses.com i vídeo promocional de la Badia de Roses, actuació impulsada pels ajuntament...

El Carnaval de Roses 2018 ja té imatge

06/07/2017

Aquest matí, l'alcaldessa de Roses, Montse Mindan, el regidor de Carnaval i Festes, Francesc Giner i el dissenyador Jordi Pérez, han presentat el...

Aquest lloc web utilitza "cookies" pròpies i de tercers per oferir-te un millor servei. En navegar-hi n'acceptes l'ús. Més info
ACCEPTAR
eventis