Roses acollirà a l’octubre el primer Congrés per la Síndrome de Moebius

14/06/2017

L'Associació Catalana per la Síndrome de Moebius celebrarà un Congrés Mèdic Familiar que tindrà lloc els dies 13 i 14 d'octubre de 2017 al Teatre Municipal de Roses. La presidenta de l'Associació Catalana per la Síndrome de Moebius, Ana Mª Expósito, i l’alcaldessa de Roses, Montse Mindan, han dut a terme aquest matí, a la seu de l'Agrupació de Ciències Mèdiques i de la Salut de Girona, filial de l’Acadèmia de Ciències Mèdiques, l'acte de presentació del primer Congrés Mèdic Familiar per la Síndrome de Moebius que es farà a Roses.

El Congrés, que se celebrarà els dies 13 i 14 d’octubre de 2017, reunirà ponents nacionals de prestigi de diferents especialitats, experts en la Síndrome de Moebius com per exemple el dr. Manel Roig i Quilis, neuròleg infantil, qui inaugurarà el Congrés el divendres dia 13 d’octubre. Dissabte dia 14, les ponències aniran a càrrec seu i del doctor Antoni Pérez Aytés, responsable del projecte d’investigació de la Síndrome de Moebius a nivell estatal, entre molts d’altres.

El Congrés presentarà els progressos, les darreres novetats i descobriments pel que fa a la malaltia i pretén la trobada de metges i famílies.

Durant la presentació, la presidenta de l’Associació ha destacat sentir-se “molt contenta i il·lusionada d’haver arribat a l’objectiu de poder celebrar aquest congrés pel qual hem lluitat durant anys, per tal d’aconseguir donar visibilitat a aquesta malaltia i que les famílies que tenen un familiar amb la Síndrome no es trobin tan soles”.

Per la seva part, l’alcaldessa de Roses ha afirmat que “l’Ajuntament també està molt satisfet que finalment se celebri aquest Congrés Mèdic. A Roses tothom coneix la malaltia i també a l’Adam. Però és un orgull que el nostre poble organitzi el primer congrés mèdic sobre Moebius per aconseguir posar un granet de sorra envers la investigació sobre aquesta malaltia”.

Cal assenyalar que la presentació d’aquest Congrés Mèdic Familiar per la Síndrome de Moebius s’ha volgut dur a terme a la capital de Girona degut a que a la ciutat hi han centres sanitaris de referència com l’Hospital Universitari Josep Trueta o l’Institut d’Investigació Biomèdica, entre d’altres.

El mes de setembre es portarà a terme la presentació oficial del Congrés amb més detalls de l’esdeveniment mèdic.

Síndrome de Moebius
La síndrome de Moebius és una malaltia neurològica congènita, de les anomenades rares, que està causada per dos importants nervis cerebrals que no s'arriben a desenvolupar totalment, i que poden acabar provocant símptomes com paràlisi facial, manca de moviment als ulls, problemes d'oïda i dentals o dificultats en la parla, entre d'altres.

Associació Catalana per a la Síndrome de Moebius
L’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius és una entitat social que es va crear l'any 2002, primer com a delegació i posteriorment, a l’any 2007, com a Associació amb l’objectiu d’ajudar a les persones que pateixen aquesta malaltia i a les seves famílies i porta des de l’any 2002 organitzant actes amb l'objectiu de recaptar fons per la lluita, realització de projectes d'estudi i investigació de la malaltia, oferir suport als afectats i a les seves famílies i a facilitar la integració dels afectats en la Societat actual. A l’any 2013, la presidenta de l’Associació va decidir que els diners recaptats anirien dirigits a la Organització d’aquest Congrés Mèdic.

L'Associació compta amb el recolzament, suport i col·laboració de l'Ajuntament de Roses així com de nombroses empreses, entitats, establiments, col·lectius i persones del municipi.

Notícies

Ca l’Anita presenta l’exposició d’Àlex Nogué "Un tren en pot amagar un altre"

26/04/2018

El proper dissabte 28 d’abril (20 h), Ca l’Anita inaugura l’exposició d’Àlex Nogué "Un tren en pot amagar un altre", mostra inclosa en el...

Roses revalida el Segell Infoparticipa a la qualitat i la transparència del web roses.cat

26/04/2018

L’Ajuntament de Roses ha revalidat el Segell Infoparticipa per la qualitat i transparència del seu web municipal durant el passat any 2017. Aquest...

La Colla del Tech de Roses participa el 29 d’abril al “Carnaval de Carnavals” de Platja d’Aro

25/04/2018

Els guanyadors del concurs de Carnaval de Roses 2018, La Colla del Tech, participaran el proper diumenge 29 d’abril, en el "Carnaval de Carnavals"...

Celebració de Sant Jordi a l'Oficina de Català de Roses

24/04/2018

Intercanvi de llibres, lectura de llegendes, jocs de llengua, Pompeu Fabra i reflexions sobre la cultura catalana han estat els eixos d’aquest Sant...

Hora del Conte, intercanvi de llibres i la tradicional fira de llibres i roses, actes de Sant Jordi 2018 a Roses

20/04/2018

Amb motiu de la celebració de Sant Jordi 2018, l’Hora del Conte de la Biblioteca Municipal de Roses, oferirà dissabte 21 d’abril, a les 11.30...

La comèdia d’èxit "Dos más Dos", al TMR

19/04/2018

El proper dissabte 28 d’abril (21 h), arriba a l’escenari del Teatre Municipal de Roses l’adaptació teatral de l’exitosa pel·lícula...

El cicle Viumúsika porta “Funkystep & The Sey Sisters" en concert al Teatre de Roses

12/04/2018

El proper dissabte, 14 d’abril (22 h), Funkystep & The Sey Sisters presentaran al Teatre Municipal de Roses les cançons del seu àlbum "A Matter...

El programa Cicle de Dins, del 19 al 22 d’abril, fusiona cultura i espiritualitat a Roses

06/04/2018

Conèixer el significats dels somnis, cinema-meditació, descobrir la importància del nom de les persones, aprendre a ser feliç en els temps...

L’AMR parla de la importància del patrimoni rosinc al "Document del Mes" d’abril

05/04/2018

L’Arxiu Municipal de Roses (AMR) ha escollit aquest abril com a document del mes, una fotografia pertanyent a l’àlbum de la col·lecció...

"Fes punta al llapis" de Carles Bros, s’exposa a Ca l’Anita de Roses durant l’abril

23/03/2018

La sala d’exposicions de Ca l’Anita inaugura el proper divendres 31 de març, a les 20 h, l’exposició “Fes punta al llapis. Carles Bros”,...

L’Oficina de Català de Roses commemora el Dia Mundial de la Poesia i visita el Castell de la Trinitat

23/03/2018

Els alumnes de l’Oficina de Català de Roses han celebrat al llarg d’aquesta setmana el Dia Mundial de la Poesia llegint poemes d’aquí i...

Avançament programació 2018 Sons del Món

22/03/2018

El Festival Sons del Món celebrarà aquest agost a Roses els 40 anys del mític I Will Survive, amb l'únic concert de Gloria Gaynor d'aquest estiu...

Cloenda del VI Taller de lectura i conversa en català de l’Oficina de Català de Roses

21/03/2018

L’Oficina de Català de Roses ha realitzat la darrera sessió de l’activitat Fem-la petar amb un llibre, un taller de lectura i conversa en...

Ca l’Anita acull un taller familiar sobre el Canvi Climàtic dins el cicle Empordoneses 2018

20/03/2018

El proper dissabte 24 de març, tindrà lloc a Ca l’Anita de Roses el taller familiar Canvi Climàtic, dins la programació del cicle artístic...

Lluís Homar es posa el nas de Cyrano aquest dissabte a Roses

19/03/2018

El proper dissabte 24 de març (21 h), el Teatre Municipal de Roses acollirà la representació de l’obra "Cyrano de Bergerac", interpretada per...

Aquest lloc web utilitza "cookies" pròpies i de tercers per oferir-te un millor servei. En navegar-hi n'acceptes l'ús. Més info
ACCEPTAR